Födelsedag

Idag är min födelsedag, så lite vill jag fira mig själv. Ikväll blir vi en reducerad skara här. Tilda äldsta barnbarnet har inatt varit på sjukhuset och blivit opererad för bruten arm straxt ovanför armbågen. Många kramar till henne. Hoppas jag får se henne snart innan vi reser. Kramar till alla läsare och extrakram till Tilda med en visuell nallehälsning.

Inget att säga?

Jag är trött på att skriva om min sjukdom, men det är ju den som en stor del av mitt liv handlar om. En liten resumé av dagens läkarbesök;

Jag kunde framföra mina frustrationer, som varit under de 11 dagarna fram till att jag lyckades ta mig ur sängen. Jag lyckades t o m i lördags att komma till ett nyöppnat köpcentrum, borde kanske åkt till skogen istället och insupit lite frisk luft, men till det räckte inte krafterna. När jag är i Navelbinets makt är det som att hjärnan inte fungerar. Jag vet det sedan behandlingen med Taxotere också, man blir irrationell orkar inte se om sitt eget bästa, som tex att äta lunch. Kvällarna är räddade av våra inneboende och mannen. Idag har jag fått lite näringsdrycker, som jag ska testa, senare ska jag träffa en dietist, så att jag eventuellt kan bli ordinerad dryckerna vid behandlingarna.

Värk i käken, vilket är en biverkning från Navilbinet. Lite rädsla p g a tidigare käktumör, som jag strålade bort i slutet av förra året. Ledvärk, huvudvärk, men framförallt en förlamande trötthet. Jag fick en känsla av att jag drabbats av sömnsjuka. Dessutom trodde jag att fått en vaxpropp i örat, men det såg bra ut. Ingen vaxpropp där.

Annars tycker jag att det är bra. Jag har en underbar familj, som vill mig väl. Jag försöker njuta av det som jag kan njuta av, tex resa till Bordeaux och det känns som att krafterna finns där nu.

Nästa läkarbesök  och behandling blir den 13 oktober, så då blir det in i dimman igen. Kanske kan jag möta det bättre då och inse att det är Gilla läget som gäller. Det finns ju ett syfte med behandlingen. På onsdag ska jag få behandling med Pamidronat, som stärker skelettet. Fortsättning följer. Kramar till alla läsare.

Ingen behandling

Efter en bra dag igår vaknade jag idag med magvärk och en allmän olustkänsla, huvudvärk och en ökenkänsla i munnen. Orkade inte ta mig till sjukhuset för provtagning och kände att en behandling ovanpå det här vill jag inte ha. Håller tummarna för att de fina värden på röntgen och markörer håller sig på mattan, vilket jag tror. Rtg gjordes då jag bara gjort en behandling av förra omgångens två, så troligen är jag mottaglig för Navilbine, men också behandlingstrött. Började med Taxotere november 2008 och har sedan fortsatt med olika preparat tills idag.

Jag ringde bröstmottagningen och min kontaktsköterska ringde och jag fick ett bra samtal med henne och hon ringer mig igen i morgon em för att höra hur jag mår. Hon har också bokat en läkartid på måndag, för hon tycker jag behöver träffa en läkare. När jag senast var på sjukhuset fick jag ju inte träffa någon från Radiumhemmet, då det inte fanns någon plats där över natten. Den läkare jag träffade på akuten gjorde allt för att jag skulle få en bra placering under natten, men det blev mycket prat om hjärtat på avdelningen där jag låg, så min cancer och behandlingen av den blir en bisak. Jag tycker det hade känts tryggt att få komma till Radiumhemmet, så att en helhetsbild av min situation blivit tydligare.

Nu gäller det att mobilisera tankar och hitta min inre kraft inför resan till Bordeaux i början av oktober, för där kan jag hämta styrka, kärlek och vänskap bland vänner.

Åh, vad jag är glad att jag inte behöver strida med Försäkringskassan! Jag fick sjukersättning innan svångremmen drogs åt och då cancer var en allvarlig sjukdom. Idag är det svårare även för mycket svårt sjuka människor. Det senast uppmärksammade fallet är Annika Holmqvist. Hennes dotter skriver om turerna kring Försäkringskassan i sin blog. Idag har Försäkringskassan tagit beslut om att inte bevilja henne sjukersättning. Hon är utförsäkrad och ska anmäla sig till arbetsförmedlingen eller till sociala, men för att få hjälp därifrån krävs att hon säljer sin lägenhet. Hur är det med svenska välfärden?

Tack för alla goa kommentarer och kramar. Det värmer gott i själen. Kram tillbaka till er alla och fortsättning följer.

Behandling?

Imorgon är det behandling, är det tänkt. Känner mig tveksam eftersom jag fick sådana kramper, vill inte ha det igen. Jag tog kontakt med sjukhuset för att höra vad läkarna hade att tillägga om det som hänt och om det innebär något inför nästa behandling. De tyckte jag skulle ta min behandling, som planerat. De visste inte vad som hänt och vad det berodde på, men jag läste de biverkningar som behandlingen kan ge, och insåg att det finns allvarliga såna och jag tycker att det känns obehagligt. Det som är markerat tycker jag att jag känt av.



Biverkningar som man eventuellt kan få;

Mycket vanliga (förekommer hos fler än 1 av 10 användare): Illamående, kräkningar, inflammation i munslemhinnan, minskat antal vita blodkroppar vilket kan försämra immunförsvaret.

Vanliga (förekommer hos fler än 1 av 100 användare): Nedsatt reaktionsförmåga som i enstaka fall kan påverka ben- och senreflexer, myrkrypningar, diarré, förstoppning som ibland kan medföra tarmvred, lätt håravfall, blodbrist, minskat antal blodplättar vilket kan medföra att man lättare får blåmärken och blödningar, ledvärk, muskelsmärtor, bröstsmärtor och smärtor på tumörstället, trötthet, feber, inflammation och brinnande smärta på injektionsstället.

Mindre vanliga (förekommer hos färre än 1 av 100 användare): Andningssvårigheter.

Sällsynta (förekommer hos färre än 1 av 1000 användare): Kärlkramp, hjärtinfarkt, bukspottkörtelinflammation, hudreaktioner av olika slag, lungsjukdom.

Imorgon kommer jag att åka till sjukhuset och ta blodprover för att se att allt är ok, sedan ska jag ha en diskussion med en sjuksköterska för att jag ska kunna besluta hur jag ska göra. Läkarna har ju redan bestämt vad de tycker jag ska göra. Jag hade önskat en reducerad  dos, men dosen är redan reducerad så det är inte möjligt. Fortsättning följer.

Plingplongtaxi

Igår fick jag åka plingplongtaxi till Karolinska sjukhuset. Jag fick en oerhörd kramp över bröstet och mådde dåligt. Niklas som bor här just nu och är sjuksköterska bedömde att vi skulle ringa ambulansen. Den kom och jag fick åka med trots att EKG var bra. Åkte i långsam takt utan blåljus, men upplevelsen att baklänges åka i en skumpande bil var verkligen annorlunda, nästan som berg o dalbana. Jag fick vara kvar för observation och provtagningar där det konstaterades att hjärtat mår bra. Förmodligen är det biverkningar från Navelbinet som orsakar kramperna. Jag har problem med kramper i benen och t o m i händerna och bröst- och ryggmuskler så det är väl ganska troligt att även hjärtmusklerna kan krampa.

Är nu åter hemma. Övriga familjen är hemma hos Tilda, Axel och Elviras familj, som barnvakter, då föräldrarna är på bröllop. Så för mig är det att bara vara och ta hand om mig själv och må bra, medans morfar leker kurragömma med barnbarnen. På onsdag är nästa behandling och provtagning och på tisdag åker jag till schrinken. Just nu regnar det ute så det känns skönt att kura inomhus. Fortsättning följer.

Blodvärde

Har idag släpat mig till sjukhuset  bara för att konstatera att mitt blodvärde är 120. Ofattbart, men det är bara att tacka och ta emot, från 106 till 120. Provet kan visa fel om jag druckit för lite. Frågan är bara; Vad är för lite? Tänk om jag kunde vara så pigg som provet visar, men nu har jag ju en ny omgång av Navilbine i kroppen, svårt att veta vad som är vad. Nytt prov på onsdag med efterföljande behandling. Fortsättning följer.

Flytta kroppen

Måste skärpa mig och komma igång på förmiddagarna eller också måste jag inte det. Det är segt och just nu otroligt segt då jag tror att mitt blodvärde är dåligt. Jag känner mig helt muskelsvag och har huvudvärk. Väntar på besked från sjukhuset om jag kan få lite blod.

Var på behandling igår och gick en liten bit i samband med det och det slutade med att jag fick en oerhörd värk i kroppen. Idag har jag biverkningar från behandlingen, svettningar och trötthet. Dessutom tycker jag det är tråkigt att inte orka. Lite klagande känns bra ibland.

Tack all goa för kommentarer.

Tog mig i kragen och gick ut på lite fototerapi i trädgården.

På tal om cancer skriver min älskade dotter detta på sin blogg.

De krymper!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mina tumörer i levern krymper, enligt senaste röntgen. Jipiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii! Underbart! Fantastiskt! Det är helt osannolikt att det är så, men så är det och markörerna går också neråt. Läkaren ringde innan jag skulle åka på min lunch för hon ville lämna ett positivt besked att ha med på lunchen. Helt underbart av henne att tänka så. Nästa behandling med Navilbine blir på onsdag.

Mobilbild!

Här är den Italienska buffén vi blev bjudna på. Fantastiskt gott! Tack Minna! Kramar!

Fortsättning följer!

Provsvar, inte

Nu har spindeln flyttat, troligtvis för att lägga sina ägg, såg henne i morse då hon klättrade upp mot fönsterkarmen. Läste att spindeln som bor här är en korsspindel, som bedövar sina byten med gift och sedan suger i sig bytet. Honan lägger sina ägg och efter det dör hon. Lite sorgligt tycker jag och jag saknar henne. Läs gärna mera om våra småkryp här.

Har varit hos läkaren idag för att få provsvar, men tyvärr inget svar på Datortomografen, röntgen och inte heller på markörerna. Däremot hade jag ett bra samtal med min läkare, som tyvärr slutar nu så det var sista gången jag träffade henne den här omgången. Jag hoppas hon återkommer, men hon säger att behöver lite time-out för hon är överhopad med jobb. Tråkigt tycker jag.

Läkaren ringer imorgon efter kl 14 och då bestämmer vi vilken behandling som ska vara. Jag vill fortsätta med Navilbine och det blir så om inte det är dramatiska förändringar på röntgenbilderna eller på markörerna.

Imorgon åker jag till staden Stockhom för att äta lunch med 2 Mindfulnesskvinnor och det ska bli härligt. Fortsättning följer.

Ny hyresgäst

I morse upptäckte jag att en spindel satt bo på vårt sovrumsfönster och lagom till lunch hade den fångat sitt första byte.

Själv har jag fortfarande min energi kvar, visserligen somnade jag om efter frukosten, men under helgen har jag inte sovit middag utan har njutit av god mat och gott sällskap. Ska träffa schrinken i morgon, ta prover på onsdag, träffa läkaren på torsdag och på fredag ska jag äta lunch med Mindfulnesstjejerna, så min sovstund på förmiddagen behövs säkert. Fortsättning följer. Kram till alla!

Inre kraften

Känner att jag äntligen får min inre kraft åter, den som hjälpt mig att leva i nuet. Jag försöker vända tanken och se positivt på det liv jag har och inte oroa mig för framtiden.

Har under en period haft svårt att mobilisera kraft och ork för att möta vardagen,  men ser nu äntligen ljuset och kraften igen. Kanske är det för att jag själv tar tag i undersökningar och  ifrågasätter behandlingar och att man kanske inte ska följa markörerna slaviskt. Mycket finns som kan påverka dem, inte bara cancern.  Jag vill dock just nu inte gå in i en "grym" behandling, så min förhoppning är att jag ska ha en dialog med läkaren om att ev fortsätta med Navilbine. Riskerar jag att förvärra min status genom att inte ta en annan behandling får jag ta ställning till det då.

Ett läkarbesök väntar och då finns också svaret på röntgen. Fortsättning följer. Kram till alla som hejar på mig, det värmer!

Väntan igen

Läkaren ringde igår och meddelade att jag ska byta behandling till Paclitaxel, ett preparat som påminner om Taxotere, vilket jag behandlades med i nästan ett år. Biverkningarna därifrån var bl a stumma fötter, deformerade naglar, håravfall m m. Detta preparat, som är föreslaget är besläktat med Taxotere och ger eventuellt de här biverkningarna, samma som Taxotere tycker jag;


Mycket vanliga (förekommer hos fler än 1 av 10 användare): Benmärgshämning, vilket leder till ett minskat antal blodceller, ofta med infektioner (huvudsakligen infektioner i urinvägarna och övre luftvägarna) som följd, och anemi (blodbrist). Lättare överkänslighetsreaktioner såsom värmevallningar och hudutslag. Nervpåverkan i händer och/eller fötter (perifer neuropati), som karaktäriseras av myrkrypningar, bortdomning och/eller smärta. Lågt blodtryck. Blödningar. Illamående, kräkningar, diarré. Håravfall. Muskel- eller ledsmärta. Slemhinneinflammation.

Vet inte om jag ska säga ja eller nej och be om en plan B som läkaren säger att de har i beredskap. Har ingen lust med alla dessa biverkningar, förmodlingen ingår också cortison i behandlingen som ger svullnad och rodnad.

Jag kommer att tappa håret igen, nu har jag en kort ganska tuff frisyr, som gör att jag inte ser sjuk ut. Får väl plocka fram min peruk. Svårt att säga nej till livsuppehållande behandling utan att veta vad den andra behandlingen kan ge.

Inom den närmaste veckan kommer läkarna att analysera mina röntgenbilder och en tid för läkarbesök och behandling ska bestämmas. Fortsättning följer och tack alla underbara för kommentarer det stärker oerhört!