Krafter

Igår var en aktiv dag först Thoraxkliniken, undersökning av hjärtats pumpförmåga, som en del i studien jag varit med i, sedan Solna centrum och därefter Barkarby köpcentrum. Jysk, Cervera och en sväng till Ikea och därefter Plantagen hann vi med, men då var fötterna helt slut inte så mycket p g a hand och fotsyndromet, vilket är en biverkning av Xeloda och Taxotere, som ovanan att gå i lite högklackat. Vi fick nya kuddar och en madrass till gästsängen, då vi har fått klagomål, främst från våra döttrar att den är hård, övriga gäster har väl inte vågat klaga. Nu är den jätteskön enligt yngsta dottern, som sovit där i natt. Dessutom köpte vi lökar, jag ville ha tulpanlökar, men fick påminnelse av andra köpande att det äter ju rådjuren, så det blev Narcisser och Allium, de senare ska skrämma bort sorkar.

Idag är jag lite seg, men det kan väl förklaras en del med gårdagen och kanske med att jag har något i kroppen som inte ska vara där. Jag ska i helgen umgås med familjen, man, döttrar, barnbarn och 1 svärson. De övriga två är förpassade; en till Dalarna för att fiska och en till Zanzibar för att bara vara. Jag föredrar nog det senare. Det är Niklas, som efter avslutad praktik i Uganda, tagit en välförtjänt semester på Zanzibar, innan hemfärd till Sverige. Jessica kunde tyvärr inte följa med p g a praktikplats på Misstänkt fr o m måndag.

Nya krafter

Den maktlöshet, trötthet och olustkänsla jag kände innan jag fick besked om "läget" har försvunnit till stor del. Värken i käken kan jag hålla på en bra nivå och tröttheten är betydligt mindre. Nu finns det en medicin i kroppen som kämpar och försöker hålla smådjävlarna stången. Vetskapen om det gör att jag mår bättre. Jag har fått tillbaka glädjen och kraften och det gör att det är lättare att kämpa. Många bra saker finns i mitt liv som jag njuter av t ex musik, böcker och framförallt familjen och goa vänner. Kram till alla. Fortsättning följer.

Läkarbesök

Ja, igår var jag så på läkarbesök och beskedet jag fick var ju inte så bra, vilket jag skrev i gårdagens blogg. Jag har svårt att förstå att, ett besked om minskning i röntgen från den 10 september, kan förändras till tillväxt i en röntgen från 15 oktober. Men så är väl cancern, som min kära man sa.

För nästan exakt ett år sedan skrev jag om änglar på min blogg och även ett klipp på You tube med ABBA I have a dream. Den är lika aktuell idag jag tror fortfarande på mina änglar som vaktar på mig i form av vänner. Symboliskt hänger de vid min säng. Hjärtat i mitten har äldsta barnbarnet Tilda gjort, det är stort att få en sådan gåva av sitt barnbarn.

Det är märkligt, när jag väl fått besked att något är galet, så flyger faan i mig och jag får en kämpaglöd. Jag har nämligen en inneboende barometer som känner att något är galet, jag kan inte sätta fingret på det, men hittills har jag haft rätt.1999, 2004, 2006, 2008 och 2009. Jag känner en oro, en olustkänsla och en otroligt stor förlamande trötthet pga av tillväxt av cancern. Den läkare, som 1999 sa till mig, att jag har en snäll cancer skulle jag vilja prata med idag. Det finns ingen snäll cancer.


Nu börjar kampen igen, så lätt ger jag mig inte. Det är mycket krut kvar i gumman. TACK till alla ni underbara anhöriga och vänner som hör av er per telefon, blomsterbud, blommor i famnen vid besök igår, och mail.
Fortsättning följer.

Faan, faan, faaaaaaaaaaaan!!

De små djävlarna växer tyvärr igen. Med tanke på levern är det status quo, dvs en tillväxt, som för några månader sedan och tillväxt i skelettet, som inte har funnits där tidigare. Så just nu är det faan och de små djävlarna grinar mot mig. Taxotere har slutat verka, däremot finns fortfarande en stor chans att Xeloda ska hjälpa men även andra preparat. Just nu är det deppigt, men faan den som ger sig. Fortsättning följer.

Biverkningar

Igår kväll efter avslutad måltid slog biverkningarna till med full kraft, jag kände mig frusen illamående fick värk och stickningar i händerna, huvudvärk och även värk i kroppen. Käken har också spökat. Har sovit dåligt och drömt konstiga drömmar, kanske för att jag har tagit morfin, för att minska värken. Jag har under de senaste dagarna minskat dosen med Xeloda under dagtid, för att minska biverkningarna, men igår kväll tog jag full dos. Idag mår jag bättre igen och i morgon ska jag träffa läkaren, så kanske jag kan minska dosen för att slippa biverkningar.
Fortsättning följer.

Svårt med mat

Lördagen började med illamående och det var svårt att känna längtan efter mat. Två döttrar och en svärson, med barnbarn kom och förgyllde matstunden för mig och Thomas, på kvällen. De lagade en utsökt måltid, som även smakade gott för mig. I natt har vi haft besök av yngsta dottern och systerns barnbarn, så i morse blev det frukost på sängen till barnprogram.

Nu har vi ätit lunch med gårdagens rester och fruktsallad med glass till efterrätt. Tröttheten har lagt sig något men vallningar och lite illamående dyker upp då och då. Har inte ätit tabletter, Primperan mot illamående sedan igår och det känns bra. Härliga dagar, men nu börjar krafterna tryta och långsamhetens lov väntar nu på söndagseftermiddagen. Fortsättning följer.

En vacker bild på Primperan ett hjälpmedel,

som till skillnad mot

cellgifter inte bryter ner.

Sängen igen

Det blir nog mycket sängen idag också. Tyvärr är illamåendet ganska envist och även tröttheten, men det är bara att vila. Kommer att ta det lugnt idag, lyssna på radion, läsa och sova. Det är skönt att ha en bra säng. Fortsättning följer.

Sängen

Idag blir jag nog kvar i sängen. Har snuva, värk i kroppen, huvudvärk, värk i käken, stickningar i händerna, illamående. Dessutom har jag lite värk i bröstet någon timma efter att jag tagit tabletterna Xeloda och så är jag otroligt trött.

Igår kväll var vi, min man och jag, ute och åt Sukiyaki. Sukiyaki lagas vid bordet, man kokar grönsaker och kött i buljong. Kanske blev det lite mycket ansträngning då, men det var mycket gott, trots illamående. Vi hämtade också Jessica, yngsta dottern efter jobbet, så hon har sovit här, jättemysigt.

Lunch idag???????????? Blir nog inte så mycket, lite Proviva kanske, det är också gott och bra för magen.

Hur mår jag egentligen?

Tänkte i morse hur mår jag egentligen då jag vaknade. Hade haft en natt med värk i käken, svettningar, drömmar och illamående. Äter värktabletter regelbundet under dygnet, för att inte få värktoppar. Efter första kvällen med Xeloda mådde jag lite konstigt, en ny känsla, men inte lika dåligt som dagen efter med Taxotere. Är mest orolig för biverkningarna som kan komma i händer och fötter. Har känt lite stickningar och domningar i händerna.

Har idag varit hos schrinken José och lastat av lite av mina tankar och funderingar. Tur att jag har honom att åka till när jag orkar. Fortsättning följer.

Besök på sjukhuset

Har nu fått instruktioner om Xeloda-tabletten. 5 tabletter morgon och 5 tabletter kväll. Dessutom ska jag föra dagbok för att se om det dyker upp några biverkningar. Har idag fortfarande biverkningar från Taxotere, med svullna fötter och stumma ben. Får se om jag kan urskilja de nya, om det blir några. Biverkningarna ska vara ganska få om dosen är rätt inställd.

Enligt fass ser biverkningarna ut så här:

4. EVENTUELLA BIVERKNINGAR
Liksom alla läkemedel kan Xeloda orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem.
De vanligaste biverkningarna, som kan drabba fler än 1 person av 10, av Xeloda är:
diarré, illamående, kräkningar, stomatit (sår i mun och hals) och buksmärta
hand-fot syndromet (stickningar, känselbortfall, smärta, svullnad eller rodnad i handflatorna eller under fotsulorna), utslag, torr eller kliande hud
trötthet
aptitförlust (anorexi)


Dessa biverkningar kan bli allvarliga. Kontakta därför alltid din läkare omedelbart när du börjar känna en biverkan. Din läkare kan uppmana dig att minska dosen och/eller tillfälligt upphöra med Xelodabehandlingen. På så sätt minskas risken för att biverkan fortsätter eller förvärras.
SLUTA omedelbart att ta Xeloda och kontakta din läkare om något av dessa symptom uppkommer:
Diarré: Om du har en ökning på mer än 4 avföringar varje dag jämfört med ditt normala antal avföringar per dag eller diarré på natten.
Kräkningar: Om du kräks mer än en gång per dygn.
Illamående: Om du förlorar aptiten och mängden mat som du äter varje dag är mycket mindre än vanligt.
Stomatit: Om du har smärta, rodnad, svullnad eller sår i din mun.
Hand-fot syndromet: Om du har smärta, svullnad och rodnad i händerna och/eller på fötterna.
Feber eller infektion: Om du har en kroppstemperatur på 38ºC eller mer, eller andra tecken på infektion.
Bröstsmärta: Om du känner smärta från mitten av bröstkorgen, framförallt om det kommer när du tränar.
Om dessa biverkningar upptäcks tidigt kan de avklinga inom 2 till 3 dagar efter att behandlingen avbrutits. Om dessa biverkningar fortsätter kontakta omedelbart din läkare. Din läkare kan uppmana dig att börja behandlingen igen med en lägre dos.



Det känns lite osäkert hur jag ska agera om det uppstår biverkningar, men det blir en senare fråga, börjar med tabletterna i kväll. Fortsättning följer.



Det är väl tur att Göran Hägglund tycker att Apotekets nya logga symboliserar trygghet, dyr var den i alla fall. 1,5 miljoner.

Xeloda

Käken håller sig lugn, har inte tagit Oxynorm, morfinpreparat, sedan igår kväll. Däremot har jag ätit andra värktabletter, då jag igår tog spruta mot nya influensan dvs Svininfluensan. Har lite känningar, men det är helt ok.

Ska träffa en sköterska på Radiumhemmet på måndag för att få instruktioner för nya medicinen Xeloda.

Akuten

Orkade inte åka till Radiumhemmet igår, för att få ny medicin, utan jag blev skjutsad till akuten, för att få hjälp med smärtan. Otroligt underbar personal hjälpte mig med smärtlindring och så att jag fick komma till sjukhusets tandläkare, som jag hade en tid hos. Inga hål, så efter det gjordes en DT, som visar förändringar i käken. Därför har jag haft smärta i käken.

Nu vet jag vad som gäller att det inte går över, utan jag måste medicinera mot smärtan, och det känns bra att veta. Förändringarna kan eventuellt vara en biverkning från Pamidronatet som jag fått för att stärka skelettet. Det återstår att se vad som händer jag träffar läkaren i slutet av oktober.

Idag känns livet lättare och jag vet att jag måste möta smärtan inte låta den ta över. I natt läste jag och gjorde Mindfulnessövningen, kroppsskanning och tänker försöka fortsätta med min Mindfulness lite oftare. Fortsättning följer.

Tack alla ni som stöttar via telefon och mail. Kram.

Mindfulness

Fortfarande går allt i ultrarapid. Orkar inte vara uppe så mycket och käken värker fortfarande. Jag ska till sjukhuset i morgon för att träffa sköterskan om medicinering och till tandläkaren. Börjar bli trött på mig själv och nolläget. Ska försöka mobilisera kraft för att hitta tillbaka till "att det blir bra", men just nu är det svårt. Ska meditera lite med Mindfulness för att hitta balans.

Har de senaste veckorna inte varit utanför dörren, men har haft besök av döttrar, svärsöner och barnbarn. Älskar att vara tillsammans med familjen, men orkar inte alltid vara uppe och hålla mig vaken. Enligt läkaren är det biverkningar.

Blev bjuden på en utsökt köttgryta i lördags, biff bourguignonne. Aktuell maträtt med tanke på filmen Julie & Julia, där Maryl Streep lagar fransk mat.

Blå lördag

Idag vill jag säga GRATTIS till svåger Klas på hans födelsedag med en bukett.

Vi skulle varit på Restaurang Landet ätit mat och lyssnat på Casus ikväll, men Klas är förkyld och jag känner mig ganska hängig, så det blir lite svårt att mobilisera kraft, även om viljan finns.

Hur länge tar det innan biverkningarna från behandlingen går ur kroppen? Jag börjar inse att det tar mycket lång tid. Nu är det snart 4 veckor sedan sista behandlingen och idag vaknade jag med värk i magen och värk i skelettet och en sjukdomskänsla i kroppen, typiska biverkningar av Taxotere, men jag blir som ett litet barn och känner mig oerhört besviken och blir trött på mig själv. Att jag får biverkningar är kanske inte så konstigt eftersom giftet har säkert byggts upp i min kropp sedan november, men jag märker att det kommer senare nu, då kom det ofta veckan före behandlingen dvs 3 veckor efter. Jag har hela tiden ända sedan första behandlingen i nov förra året att biverkningarna veckorna efter behandlingen är ok, men blir otålig när det slår tillbaka så här sent, då vill jag vara ok.

Så idag är en ledsendag, men de måste också finnas, men jag hade hellre varit och lyssnat på min man när han spelar i kväll.

Byte av behandling

Var igår hos läkaren och vi bestämde att jag byter behandlingsform pga biverkningarna. Jag får cytostatika i tablettform fr o m den 13:e oktober.

Det är en passande färg på tabletten eller hur?

Ska till mottagningssköterskan och få doseringsdirektiv, eftersom det är viktigt att dosen blir rätt för att undvika farliga biverkningar.

Har ingen aning om vad det innebär, men jag är fortfarande med i studien och kan börja med Taxotere om det visar sig att det här inte hjälper.

Min värk i käken kan vara biverkning av Pamidronat, som jag fått för att stärka skelettet. Läkaren har skickat en remiss till KS tandläkare för att se att det inte är problem med tänderna, men eftersom värken flyttar sig uppåt så tvivlar jag, tror mera på biverkningsteorin.

Långsamhetens lov

Har verkligen tillämpat devisen långsamhetens lov det här veckoslutet, maken är bortrest och har inte träffat någon enda människa sedan fredags morse då han åkte. Då är det bra med välfyllt kylskåp, bra böcker, radio och TV. Lyssnar just nu på Erik Blix på P4 extra söndag. Många telefonkontakter har det dock varit både från make, barn och barnbarn. Elsa ringde igår och undrade om jag ville ha pizza, men jag avböjde, eftersom jag då fortfarande var så trött.

Har idag trots allt tagit på mig andra kläder än morgonrocken och orkar var uppe. Har gjort makaronipudding, inte helt i LCHF dieten, men jag hade både ägg, grädde och västerbottenost i, så lite kompensation blev det.

Tandvärken eller vad det nu är vill dock inte riktigt släppa. Tror själv att det är lymfan som sväller och att behandlingen gör att tandköttet blir påverkat. Måste fortsatt äta värktabletter, vilket jag egentligen försöker undvika, men att ha värk gör ingen glad heller. Fortsättning följer.

Långtråkigt och segt

Har fått besked om att min röntgen på hjärnan var helt ok inget nytt sen förra röntgen, dvs inga metastaser Det känns underbart, men trots det är det svårt att mobilisera kraft, orkar bara vara i sängen. Jag tror att det är biverkningar från behandlingen, men också att cytostatikan mister sin kraft så att symtomer från cancern dyker upp. Har sagt till läkaren att jag tror på behandlingar oftare. Vad vet jag? Jag tycker bara att det känns lite besvärligt och jag vet inte hur jag ska förhålla mig i framtiden, vilken behandling jag ska välja. Det innebär ju andra biverkningar. Ska till läkaren på tisdag. Får se vad som händer. Fortsättning följer.

Vad händer med kroppen?

Vet inte vad som händer med min kropp sista veckan före behandling. Jag blir illamående och oändligt trött, lymforna i kroppen sväller, jag känner mig allmänt sjuk. Från att ha mått bra under förra veckan, så kommer alltid ett skov i slutet av behandlingen. Visst jag är trött i början, men mår bra till och från, mest från kanske, men som nu, att igår bli illamående och vara dålig hela natten och tillbringa en hel dag i sängen känns tråkigt och frustrerande.Numera sover jag under täcke av silkesvadd en födelsedagsgåva från mina döttrar med familjer, så det är kanske synd att klaga.


Jag har firat min födelsedag igen på min riktiga dag den 30 september, lunch med döttrar och 2 barnbarn och även middag med delar av familjen på kvällen. Mycket blommor har jag fått, orchidé, gladiolius, rosor och en bukett med blomsterbud från vännerna i Skåne.