Trötthetens lov

Har tillbringat gårdagen i sängen fram till kl 15.30 helt utslagen. Hade dagen innan varit en tur till Stockholm och tydligen tålde inte min kropp det. Härligt med liv och rörelse här, fastän jag ligger i min säng. Idag har jag mått förhållandevis bra, kanske beror det på att jag glömde ta min Xeloda igår kväll. Vi också har varit hos svåger och svägerska på glögg och lunch med laxpaj, krutonger med ansjovis, laxsnittar, rödbetor med chevreost och valnötter m m och till efterätt en risalamalta med citrusfrukter och kanel. Allt enligt utsökt elegans a la Margareta. Kram.

På onsdag ska jag till sjukhuset för förberedelse inför strålningen, så nu är det på gång.
Fortsättning följer.

Gårdagen och dagarna framåt

Jessica, yngsta dottern har skrivit sin första artikel i Bonniertidningen Misstänkt. En ganska ny tidning som skriver om gamla och nya brott och om människoöden, både ur brottslingens och brottsoffrets synvinkel. Finns att köpa i Pressbyrån och för prenumeration. Grattis Jessica och lycka till fram till examen i januari. Gäller även sambon Niklas, som då blir färdig barnmorska.

Gårdagen bjöd på alla barnbarn. Mycket leksaker överallt, men också städning efteråt. Vi bakade också pepparkakor, så nu doftar det pepparkakor här igen. Härligt med dessa kreativa barn som verkligen kan leka och trivas med varandra. Jag älskar mina barnbarn, de ger så otroligt med energi och kärlek. Ikväll blir det glöggmingel hos grannen och på söndag glögg och lunch hos svåger och svägerska. Härligt med generösa människor.

Har de senaste två dagarna drabbats av ett otroligt illamående på morgonen. Kanske är det inte så konstigt, då morgonen börjar med ett gäng tabletter, där en vanlig biverkning är just illamående. Tidigare har jag klarat det bra, men Xelodan förstärker säkert biverkningarna.

Nästa vecka är det sagt att jag ska börja stråla, eller snarare är det en önskan från läkaren. Väntetiderna kan ju vara långa, men jag tror att jag är ganska högt på listan av prioriterade, med tanke på min värk. Har lagt bort nojan med att äta morfinpreparat, inser att värken tar ner så mycket att det är värt att äta morfin. Det är inte beroende-framkallande om man har värk, bara när man tar det för att få en kick. Belöningssystemet kan inte aktiveras på grund av smärtan. När smärtan försvinner vill man inte längre ha drogen. Allt enligt min schrink och smärtdoktor José.

Fortsättning följer.

Helgen som gick

Har haft pepparkaks- och lussebullsbakande gästfamilj här. Allt för att muntra upp mig, när jag tyckte väldigt synd om mig själv och så gärna ville ha pepparkaksdoft här hemma. Orkade inget ville bara sova, men lukta kunde jag. Vi har ofta bakat lussebullar eller pepparkakor med våra barn just första advent, även grannarnas barn var ofta med.

Vi har också blivit bjudna på mat i två dagar en fiskgryta och en stor pannbiff i panna. Underbart god mat, som till viss del även smakar gott för mig. Härligt med min underbara familj, nästa lördag kommer nästa gäng och bakar, så vi kommer att ha pepparkaksdoft ända fram till jul. Det älskar jag. Idag doftar även hyacinterna, så jag kan skönja en förnimmelse om julen.

Xelodan, cytostatikan, som jag började med i onsdags var 1000 mg/dag. Jag tog beslut om att ändra det till först 800 mg och numera 650 mg/dag och det var ett rätt beslut enligt min läkare. Tycker nu att biverkningarna är ok. Det som höll på att gå över styr var att fötterna blir svullna och grisrosa och svider och blir det så för mycket måste jag avbryta behandlingen. Dessutom var jag oerhört trött och illamående med en olustkänsla i kroppen, som gör att det känns som om jag inte vet vart jag ska ta vägen.

Jag träffade min läkare idag och fick också besked om att det är tumörförändringar i käken så de rekommenderar strålning. Det måste dock ske efter noggrann planering, så att det blir minsta möjliga biverkningar. Det är nämligen lätt att skada spottkörtlarna i munnen vilket innebär muntorrhet och det har jag tillräckligt med redan nu p g a medicinen. Under strålningen måste jag upphöra med Xelodabehandlingen för en kortare tid, så att de olika behandlingarna inte krockar med varandra.

Trött och seg

Jag är trött och seg men det är ok. Är inne på 3:e dagen i behandlingen, så än så länge går det bra. Vilar och sover mycket och läser en del. Har läst Mikael Nyqvists När barnet lagt sig en bok om adoption och hemligheter. En bok som berör.

Längtar efter att tända lite ljusstakar och stjärnor, har planterat hyacinter och amaryllis, så nu kan jag längta till jul. Fortsättning följer.

Har i veckan haft besök av barn och barnbarn och Ester sitter och Elvira har börjat krypa. Härliga energikickar dessa små.

Medsystrar

Cancer är en allvarlig sjukdom som kräver eftertanke. Jag kan förstå om man vill jobba för att det är så roligt, men även positiv stress äter våra vita blodkroppar. Vi behöver liksom lejonen vila mellan våra jakter. Kanske jag resonerar så här därför att jag varit sjuk i 10 år och försöker njuta av varje dag, även om det ibland är oerhört tungt, men jag lyssnar alltid/oftast till min kropp. Jag lägger mig på soffan och kan sova även om mina barn och barnbarn är här.
Jag blir så ledsen av att många medsystrar, som har svår cancer, hela tiden måste prestera. Jag önskar att ni kunde bara vara och ta hand om er själva, så att era kroppar får vila och förhoppningsvis får en chans att överleva längre. Det är jobb, hushållsarbete och andra måsten som kommer i första hand. Kan man inte få vara sjuk om man är det?
Lägg ner prestationskraven och vänta tills ni har avslutat era behandlingar och ge er själva och era kroppar tid att återhämta sig.




Många kramar till medsystrar och alla andra som stressar i livet.

MR

Imorgon blir det MR av käken. Förmodligen fortsätter jag på onsdag med Xeloda, men då med en mindre dos. Värken i käken är ganska efterhängsen, men jag tar det lugnt och försöker bara vara.
Den 20 november var det 1 år sedan jag påbörjade min behandling Taxotere, bättre jubileum kan man ha, men ser det mer som att det gått bra.

I lördags var vi på den årliga vänträffen. Middag och kaffe med avec. Underbart gott och trevligt.

Fortsättning följer.

Dagarna med Xeloda

Första omgången med Xeloda var en dröm andra omgången en mardröm. Livet i övrigt har fram till i söndags varit mycket bra, då Xelodan tog över. Har varit med familjen och firat bl a att Niklas kommit hem. Har fått blommor från Elviras familj som tack för hjälp med dopet. De står nu som en installation på vår balkong.I måndags var jag och tittade på äldsta barnbarnet Tilda vid hennes simskola. Otroligt tuff liten tjej som hoppar från kanten och simmar under vattnet.

För att återgå till Xeloda-behandlingen så har jag avslutat den nu, tillsvidare, eftersom mina biverkningar blev för svåra, bla sveda och rodnad under fötterna, illamående och en obeskrivlig trötthet. Kämpar fortfarande med tröttheten och hjärtklappning, men blir långsamt bättre. Idag har jag varit uppe hela eftermiddagen.

Vill tacka alla vänner som ringer och skickar vykort. Vill särskilt tacka Berit som skickat kort från Barcelona och Niklas som skickat kort från Zanzibar, det värmer oerhört mycket. Tack också till er alla andra, som tänker på mig och mailar, kommenterar på Facebook, samt till min familj som alltid finns omkring mig.

Fortsättning följer.

Niklas

Niklas är hemma från Uganda och Zanzibar. Underbart. Han har nog haft det ganska bra, även om han längtat hem en del. Lyckligast idag är dock Jessica. Imorgon blir det middag här!

Behandlingen går framåt. Lite höga njurvärden, vilket jag ska kolla upp på måndag. Fortsättning följer.

Dopet

Kusinerna Elsa, Axel o Tilda

Faddrar med Elvira, mamma och pappa bakom. Elviras kusin Sara går först.

Kusinerna Elvira och Ester.

Min behandling fortsätter som förut, dvs 3 tabletter morgon och kväll. Fortsättning följer!

Var sak på sin plats

Idag har jag försökt plocka tillbaka var sak på sin plats, ännu är jag inte färdig. Hur mycket prylar finns det? Måste vara ett I-landsproblem.


På lördag är det dop i Duvbo kyrka för Elvira, Thea, Agneta. Minstingen i vår familj, hon är nu 5 månader.

Även Ester 7 månader, som inte döps i kyrkan, heter Agneta efter mig. Hon heter dessutom Alicia som mellannamn. Jag känner mig hedrad. Två små underbara godingar, som ger oerhört mycket energi tillsammans med sina syskon.

Hälsan är ganska stabil, värken inte så ihärdig, men jag äter värktabletter regelbundet för att slippa värktoppar. De första dagarna när jag gjorde uppehåll, man äter Xeloda i två veckor och har uppehåll en vecka, var ganska grymma, men det har stabiliserat sig lite nu.

Har diskuterat med sjukhuset hur behandlingen ska se ut, själv önskar jag att jag inte hade något uppehåll, eftersom jag blir sämre då, så var det även med Taxotere. Kanske kan man äta en lägre dos hela tiden. Anledningen till att man gör uppehåll är att de vita blodkropparna ska återhämta sig. Jag träffar läkaren på måndag, för vidare diskussioner. Jag ska också göra en MR på käken för att de ska kunna se vad som gör att det värker, biverkning från Pamidronat eller om det är en tumör, som gör att skelettet blir urholkat.

Fortsättning följer!

Helgen och idag

Helgen har varit full av aktiviteter döttrar och barnbarn har sovit här. Underbara och intensiva dagar, som jag inte vill missa. Många som fixar och lagar god mat. Mattias, den enda svärsonen som varit hemma i helgen, bjöd i lördags på en underbar Cour de filé provencale. I smöret var det rosa vitlök från vår resa till Lautrec, en underbar mild vitlök. Vi ser fram emot när vi måste resa och fylla på förrådet. Dessutom fick vi gratinerade ostron till förrätt. Gjort enligt ett recept som vi lärt i Cadillac av en svensk kock. Ett bra sätt att lära sig äta ostron, underbart gott även för oss som gillar råa ostron.







Natten till måndagen var inte särskilt rolig, mycket värk, förmodligen biverkningar. Torrheten i händerna börjar kännas, lite påverkan i munnen finns också och även lite magknip ingår. I övrigt är huvudet med på ett helt annat sätt en med Taxotere och det är väldigt bra. Vilade på dagen både igår och idag och det är underbart att kunna unna mig den lyxen och att inga måsten väntar på mig. Det finns ingen som kräver att jag ska göra något utan alla vill att jag ska bara vara. Caroline Krook sa att när hon nu går i pension ska hon vara mera och göra mindre, för mig är det Mindfulness. Fortsättning följer.

Krafter

Igår var en aktiv dag först Thoraxkliniken, undersökning av hjärtats pumpförmåga, som en del i studien jag varit med i, sedan Solna centrum och därefter Barkarby köpcentrum. Jysk, Cervera och en sväng till Ikea och därefter Plantagen hann vi med, men då var fötterna helt slut inte så mycket p g a hand och fotsyndromet, vilket är en biverkning av Xeloda och Taxotere, som ovanan att gå i lite högklackat. Vi fick nya kuddar och en madrass till gästsängen, då vi har fått klagomål, främst från våra döttrar att den är hård, övriga gäster har väl inte vågat klaga. Nu är den jätteskön enligt yngsta dottern, som sovit där i natt. Dessutom köpte vi lökar, jag ville ha tulpanlökar, men fick påminnelse av andra köpande att det äter ju rådjuren, så det blev Narcisser och Allium, de senare ska skrämma bort sorkar.

Idag är jag lite seg, men det kan väl förklaras en del med gårdagen och kanske med att jag har något i kroppen som inte ska vara där. Jag ska i helgen umgås med familjen, man, döttrar, barnbarn och 1 svärson. De övriga två är förpassade; en till Dalarna för att fiska och en till Zanzibar för att bara vara. Jag föredrar nog det senare. Det är Niklas, som efter avslutad praktik i Uganda, tagit en välförtjänt semester på Zanzibar, innan hemfärd till Sverige. Jessica kunde tyvärr inte följa med p g a praktikplats på Misstänkt fr o m måndag.